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中华护理杂志2013年10月第48卷第10期Chin J Nurs ，October 2013，Vol 48，No．10
·调查研究·
脊髓损伤患者照顾者照顾负担与应对方式的调查分析
马海萍
【摘要】
目的
卢惠娟姚剑英骆淑玲
通过便利抽样法，使用
调查脊髓损伤患者照顾者的照顾负担水平及其应对方式，并分析其相关关系。方法
Zarit 护理负担量表和简易应对方式问卷对江西南昌大学第二、三附属医院骨科出院的脊髓损伤患者照顾者150名进行问卷调
查。结果
脊髓损伤患者照顾者照顾负担总分（52.91±11.56）分，88%的照顾者的负担处于中、重度水平；脊髓损伤患者照顾者
脊髓损伤患者照顾者的照顾负担普遍较重，护理工作者应鼓励其多使用积极应对方式促进心理健康，适医疗护理提供者；
应对行为；
照顾负担
较多采用消极应对方式，较少采用积极应对方式，脊髓损伤患者照顾者的照顾负担与积极应对方式呈负相关，与消极应对方式则呈正相关。结论【关键词】
当使用消极应对方式，提高患者及整个家庭的健康水平。
脊髓损伤；
The caregiver burden and coping styles in caregivers of patients with spinal cord injuries/MAHai -ping ，LU Hui -juan ，YAO Jian -ying ，LUO Shu -ling
【Abstract 】
Objective To investigate the level of caregiver burden and coping styles in caregivers of patients with spinal
A convenience sample of 150caregivers of patients with
cord injuries and to analyze the correlation between them. Methods Questionnaire. Results
spinal cord injuries was investigated with the Chinese version of Zarit Burden Interview （ZBI ）and Simplified Coping Style
The score of ZBI was 52.91±11.56and 88%of the caregivers showed moderate to high level of
caregiver burden. The caregivers tended to adopt negative coping style rather than positive coping style （P
【Key words 】
Spinal Cord Injuries ；Caregivers ；Coping Behavior ；Care burden
在我国，随着交通和建筑业的发展，脊髓损伤的发病率呈逐年上升趋势。据不完全统计，我国的脊髓损伤患者人数已突破百万，并以每年12万的速度剧增，全球脊髓损伤人数已突破300万［1］。脊髓损伤是一种较常见的严重致残的病变［2］。脊髓损伤可造成终生残疾，很多人因此生活不能自理，需要人照料。患者受伤后的康复过程大多在家中完成，给家庭带来了沉重的负担，尤其是给直系亲属照顾者带来巨大的心理压力和沉重的生活等方面的照顾负担。国外研究［3-4］表明，照顾者所采取的应对方式将影响照顾负担，而照顾者的照顾负担严重影响着提供给患者的护理质量及照顾者自身的健康状况。本研究进行了脊髓损伤患者照顾者的照顾负担水平及其应对方式的调查与分析，旨在为护理人员指导照顾者采用恰当的应对方式及减轻其照顾负担提供科学依据，促进患者及其照顾者的共同健康。
DOI ：10.3761/j.issn.0254-1769.2013.10.015本课题为江西省卫生厅课题（编号：20133061）作者单位：200032骨二科（骆淑玲）
通信作者：卢惠娟，E -mail ：[email protected]
：），E ：上海市
复旦大学护理学院（马海萍，卢惠娟）；
南昌大学第二附属医院骨二科（姚剑英）；南昌大学第三附属医院
11.1
对象与方法研究对象
采用便利抽样方法，选取2011年1月至2012年11月在南
昌大学第二、三附属医院骨科的脊髓损伤出院患者的照顾者为研究对象。脊髓损伤患者入选标准：①年龄≥18岁；②经CT 或MRI 确诊脊髓损伤合并截瘫或四肢瘫患者，包括颈髓、胸髓及腰髓损伤；③无精神病史；④同意参与本研究。照顾者的入选标准：①患者的家属，承担患者的主要家庭护理（一天中照顾患者时间最长），若同时有几个主要照顾者，则由患者指定其中之一作为主要照顾者；②年龄≥18岁；③照顾时间≥7d ；
④意识清楚，可用普通话表达，与调查人员沟通无障碍，能理解
问卷内容者；⑤知情同意。共发放调查问卷154份，回收152份，回收率为98.70%，其中有效问卷150份，有效率为97.40%。
1.2研究方法
采用问卷调查法进行资料的收集，问卷内容包括一般资
料、Zarit 护理负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview ，ZBI ）和简易应对方式问卷。由研究者发放问卷并使用统一的指导语。
1.2.1一般资料
患者的一般资料包括社会资料及疾病相关资料两部分，
别、年龄、用的支付方式及来源等12项关资包括受伤节、入、临
2013-02-21收稿
中华护理杂志2013年10月第48卷第10期Chin J Nurs ，October 2013，Vol 48，No．10
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床诊断、致伤原因、损伤程度、治疗情况及并发症的发生情况。照顾者的一般资料包括基本情况、个人健康及照顾资料三部分。
医疗保险者47例（31.3%）。
本研究共调查150名脊髓损伤患者照顾者，男30例（20.0%），女120例（80.0%）；文化程度：初中及以下133名（88.7%），高中及以上17名（11.3%）。与患者的关系：配偶117名（78.0%），非配偶33名（22.0%）。有宗教信仰16名（10.7%），无宗教信仰134名（89.3%）。10.0%的照顾者自身患有慢性疾病；
1.2.2ZBI
该量表由Zarit 研制，由个人负担和角色负担2个维度共
22个问题组成。按Likert 5级评分法，“从不”到“总是”依次计0～4分，总分0～88分。得分越高，则负担压力越大。总分低于20分
表示无负担，21~40分表示轻度负担，41～60分表示有中度负担，高于60分表示重度负担。该量表中文版本由王烈［5］发展。该量表总的Cronbach ' s α为0.88，重测信度为0.87；22个条目和总分的相关系数均有统计学意义，量表的内容效度较高；量表的2个维度内部一致性系数均大于该因子与另一因子的相关系数，提示各因子内条目的结构效度较好。ZBI 目前已被用于脑卒中、血液透析、老年痴呆症等慢性疾病患者照顾者的负担评估。
80.0%的照顾者认为照顾患者以来，自己的健康状况变糟了。
照顾时间为（50.17±8.00）d ；90.0%的照顾者对自己提供给患者的照顾比较满意；100%的照顾者需要了解照顾患者的有关知识，均希望与护士沟通照顾患者的相关知识；大部分照顾者获取照顾知识的来源仅局限于医生、护士及电视。
2.2脊髓损伤患者照顾者的照顾负担状况
本组脊髓损伤患者的照顾者照顾负担总分为（52.91±
11.56）分，97.3%的照顾者存在不同程度的照顾负担，其中，中、
重度负担者占88.0%，轻度负担者仅占11.3%。照顾负担两个维度得分排在前5位的条目得分情况见表1。不同情况脊髓损伤患者的照顾者角色负担和个人负担得分比较见表2。
1.2.3简易应对方式问卷［6］
该问卷由积极应对和消极应对两个维度组成，包括20个
条目。积极应对维度由条目1～12组成，重点反映了积极应对的特点，消极应对维度由条目13～20组成，重点反映了消极应对的特点。问卷为自评量表，采用多级评分，在每一个应对方式项目后，列有不采用、偶尔采用、有时采用和经常采用4个选择，依次计0～3分，受试者根据自己的情况选择一种作答。该量表的重测相关系数为0.89，Cronbach ' s α系数为0.90；积极应对分量表的Cronbach ' s α为0.89，消极应对分量表的
2.3脊髓损伤患者照顾者的应对方式
脊髓损伤患者照顾者和健康成人积极应对及消极应对
得分比较见表3。脊髓损伤患者照顾者较健康成人而言，较少采用积极应对方式。不同特征照顾者的应对方式得分比较见表4。
2.4脊髓损伤患者照顾者的照顾负担与应对方式的相关性
分析（表5）
Cronbach ' s α为0.78；因素分析结果表明，应对方式项目确实
可以分出积极和消极应对两个因子，与理论构想一致，应对方式评分与其心理健康方式显著相关，具有良好的效度［6］。
Pearson 相关分析显示，脊髓损伤患者照顾者的照顾负担
与积极应对方式呈负相关，与消极应对方式则呈正相关。
1.3统计学分析
使用SPSS 17.0统计软件包对数据进行录入和分析。采用
33.1
讨论
脊髓损伤患者照顾者的照顾负担分析
本研究结果中，脊髓损伤患者的照顾者照顾负担总分为
频数、均数、标准差、百分比等对数据进行统计学描述，使用
t 检验及单因素方差分析分析不同性别、年龄、脊髓损伤程度、
医疗付费方式的照顾者负担情况，分析不同性别、文化程度、家庭角色、信仰的照顾者的应对方式得分情况，采用Pearson 相关分析对脊髓损伤患者照顾者的照顾负担与其应对方式的相关性进行分析。
维度角色负担
（52.91±11.56）分，属于中度水平。99.3%的照顾者存在照顾负担，88.0%存在中、重度水平的照顾负担。这显示了与其他疾
表1脊髓损伤患者照顾者的照顾负担两个维度得分排在前5位的条目（n =150）
条目序号
内容
您是否认为，患者只期盼着您的照料，您好像是他/她唯一可依赖的人
您是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了
您是否认为，患者依赖于您
您是否认为，有患者在您身边而感到烦恼当患者在您身边时，您感到紧张吗
您是否认为，由于护理患者，您的社交受到影响您是否认为，由于护理患者会使自己的时间不够你会感到有压力
得分（±s ）
22.1
结果
研究对象的一般情况
本研究共调查了150例脊髓损伤患者。
1417859
3.45±1.053.31±1.123.24±1.052.55±1.462.49±1.163.02±1.202.83±1.19
男115例（76.7%），女35例（23.3%）；年龄（43.23±11.92）岁。其中，交通事故伤65例（43.3%），高处坠落伤52例（34.7%），跌倒
15例（10.0%），重物砸伤10例（6.7%），其他
原因8例（5.3%）。损伤节段：颈髓102例（68.0%），胸髓26例（17.3%），腰髓18例（12.0%），两个部位及以上4例（2.7%）。损度：93例（），瘫例）。103例（），无
个人负担122311您是否认为，在照料患者和努力做好家务及工作之间，2.75±1.25您是否认为，由于护理患者，您没有时间办自己的私事，2.47±1.41
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表2
中华护理杂志2013年10月第48卷第10期Chin J Nurs ，October 2013，Vol 48，No．10
不同特征脊髓损伤患者的照顾者角色负担和
个人负担得分比较（分，±s ）
病照顾者照顾负担不同的特点。彭中华［7］、李慧群等［8］研究显示，脑卒中患者照顾者照顾负担处于轻、中度水平。这可能与脊髓损伤患者多数为男性中青年有关，本研究中脊髓损伤患
项目性别男女年龄（岁）
n
角色负担总分
F 或t 值1.228
个人负担总分
F 或t 值2.2611）
者男∶女为3.33∶1，年龄（43.23±11.92）岁。北京市脊髓损伤的流行病学分析发现男∶女为3.98∶1［9］。由于脊髓损伤患者中男性明显多于女性，男性是家庭及社会工作的主要承担者，一旦受伤，家庭失去主要的经济来源，加上高额的医疗费用，使
3027.10±7.8812025.43±6.36
1.558
4825.83±7.596324.81±6.473927.21±5.70
-4.115
5728.49±5.169324.09±6.70
-1.900
10325.14±7.174727.13±5.33
1）
15.77±3.9513.87±4.16
2.545
15.35±4.7513.68±3.9813.80±3.51
-2.414
15.28±3.6113.61±4.38
-3.746
13.51±4.4115.85±3.06
1）2）
得照顾者经济负担尤其沉重，必然产生沉重的照顾负担。
表1显示，照顾者的照顾负担主要体现在患者依赖照顾者，照顾者的生活、情绪及社交都不同程度受到了影响，即生活负担、心理负担、社会负担较重。96.0%的照顾者认为，“开始护理患者以来，按照自己的意愿生活已经不可能了”，73.3%的照顾者认为“自己可能花更多的时间护理患者”，这与鲁萍
［10］
＜3535～＞50脊髓损伤程度完全损伤不完全损伤患者有无医疗保险有无
对截瘫患者照顾者负担的调查结果一致。这与脊髓损伤全
瘫患者长期卧床、生活完全不能自理有关。照顾者不仅需要照顾其洗漱、进食、如厕等基本生活活动，还要协助治疗、康复训练、监测病情等，而大部分脊髓损伤患者是中青年男性，照顾者是其配偶，除了照顾患者，还承担着子女的教育、抚养等责任。
表2显示，男性照顾者在个人负担方面感受比女性更重；完全性脊髓损伤患者照顾者的照顾负担明显重于非完全性脊髓损伤的患者照顾者；无医疗保险患者的照顾者比有医疗保险患者的照顾者照顾负担明显更重。这提示，对男性照顾者要给予更多的干预和指导，以减轻其照顾负担。同时，对全瘫患者照顾者的照顾知识的指导应该更全面、更细致。
本研究显示，97.3%的照顾者由于护理患者，自己的健康
1）P ＜0.01；2）P ＜0.05
表3脊髓损伤患者照顾者与健康成人应对方式的比较（分，±s ）
组别
脊髓损伤患者照顾者（n =150）健康成人（n =1305）
积极应对
消极应对
25.41±4.0330.26±8.7411.875
1）
21.99±2.3321.25±7.142.697
1）
t 值1）P ＜0.01
表4
项目性别男女文化程度
不同特征照顾者应对方式的比较（分，±s ）
积极应对总分
受到了影响，身体变糟糕了。随着照顾时间的延长，照顾者自身患病的概率升高。这与国外研究［11］一致。而且调查对象中
F 或t 值3.5481）
消极应对总分
F 或t 值-0.886
10.0%的照顾者自身存在慢性疾病。本研究显示，大部分照顾
者不希望把患者交给别人照料，他们默默地承受着各种负担。同时正因为他们的默默付出给予了脊髓损伤患者强大的精神支持，更坚定了要康复的信念［12］。
27.53±4.7124.76±3.59
-5.3311）
24.74±3.6729.76±3.51
-2.4932）
24.99±3.7426.97±4.76
-0.863
26.13±3.8425.22±3.40
21.87±1.2222.14±1.58
1.964
22.17±1.3221.41±2.58
8.2971）
22.68±1.5419.47±2.99
-0.643
22.25±1.0022.07±1.57
因此，照顾者同患者一样需要得到护理人员和全社会的关怀和支持，护理人员应及时与照顾者进行沟通和交流，积极提供帮助，以减轻其负担。
初中及以下高中及以上家庭角色配偶非配偶宗教信仰有无
3.2脊髓损伤患者照顾者应对方式的分析
Lazarus 等［13］的压力-评估-应对理论指出，应对是一个过
程，是个体不断改变认知和行为，努力适应特定的内部和外部要求的过程。应对的结果往往会影响人的价值观、人生观、社会适应能力及身心健康的发展。研究［14-15］表明，在相同的压力状态下，应对方式不同，人体的免疫功能也会随之产生不同的变化。本研究结果显示，照顾者较多采用消极应对方式，较少采用积极应对方式。这可能是由于本研究的脊髓损伤患者的病程长，尤其是全瘫患者占38.0%，随着照顾时间的无限期延长，长期卧床导致上呼吸道感染、压疮、肌肉萎缩等严重并发症，脊髓损伤患者的病情恢复效果不佳，甚至更糟糕，这些客观事实让照顾者无法积极应对，还可能与照顾者缺乏照，因此更多采，无助于减轻沉重的照顾负担。
1）P ＜0.01；2）P ＜0.05
表5脊髓损伤患者照顾者照顾负担与应对方式的
相关分析（n =150，r 值）
项目积极应对照顾负担总分角色负担个人负担
-0.4181）0.613
1）
-0.4421）0.520
1）
-0.0710.228
1）
1）P ＜0.01
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本研究结果显示，男性照顾者的积极应对能力大于女性照顾者，与国内研究［16］一致，在解决问题应对方式上，男性显著高于女性。文化程度较低的照顾者积极应对能力较差，本研究88.7%的照顾者文化程度在初中及以下。照顾者为配偶的比非配偶者更多采取消极应对方式，更少采取积极应对方式。本研究中78.0%的照顾者为配偶，而且大部分是女性。因此脊髓损伤患者照顾者的应对能力总体水平较差。
方式。采取的消极应对方式越多，其照顾负担越重，采取的积极应对方式越多，其照顾负担越轻。作为护理工作者，我们应该给予照顾者情感上的支持和具体的援助，通过心理安慰、社会支持、有效的康复指导、详尽的相关健康教育等减轻脊髓损伤患者照顾者的照顾负担，为脊髓损伤患者创造良好的治疗环境及延续护理，并鼓励照顾者尽量采取各种积极的应对方式来缓解照顾负担，避免或少采取消极的应对方式，以提高患者及整个家庭的健康水平。
参考文献
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3.3脊髓损伤患者照顾者的照顾负担与应对方式密切相关本研究显示，脊髓损伤患者照顾者的照顾负担与积极应
对方式呈负相关（P ＜0.01），与消极应对方式呈正相关，与鲁萍［10］的研究结果一致。Lazarus 等［13］认为，应对有两个主要的功能：改变引起应激的问题和调节应激所带来的情绪反应。应对分为问题应对和情绪应对两大类。前者的目的在于改变问题情景，如信息寻求和有计划地解决问题；当问题不能解决时，多采用以调节情绪为主的应对方式，即人们通常感到对应激源无能为力时才采用情绪应对，如重新评价应激源和淡化威胁。情绪应对方式属于消极应对方式，不仅不能减轻压力负荷，反而可能增加人们的负荷水平。表5显示，脊髓损伤照顾者的积极应对方式与照顾负担总分及角色负担呈高度负相关（P ＜0.01），而脊髓损伤照顾者的消极应对方式与照顾负担总分、角色负担及个人负担两个维度呈高度正相关（P ＜0.01）。这与李慧群等的研究结果一致。所谓积极和消极是相对的，并不是积极的应对方式就一定有积极的后果，或者消极的应对方式就产生消极的后果，脊髓损伤患者的照顾者在缓解自身负担时，更多的是采取消极应对方式，如“等待、逃避现实、幻想明天会好起来”等消极应方式，在一定程度上有缓解挫折打击的作用。这也许是男性照顾者积极应对得分和照顾负担得分均高于女性照顾者的一种解释。不同应对方式，在不同时间和情景，在不同的人身上，会有不同的结果，这是需要进一步深入研究的问题。只有少部分照顾者会通过工作、学习或一些其他活动解脱，可能与脊髓损伤照顾者文化程度普遍偏低有关。文化程度越高，获取照顾知识的来源更广，更容易采取积极的应对方式处理问题。
这也提示医护工作者在患者住院期间，应该与脊髓损伤患者及其照顾者一起制订详细可行的康复计划，使照顾者认识到脊髓损伤患者需要长期的治疗及照顾，根据文化程度差异有重点地加强照顾知识培训，扩大照顾者照顾知识来源，竭尽所能恢复患者的生活自理能力；同时加强对照顾者应对方式及应对技巧的培训，使其认识到消极的应对方式无助于减轻负担，反而可能给患者及自身带来负性结果，鼓励照顾者尽量较多使用积极应对方式。如与朋友多交谈、倾述内心烦恼、参与文体活动等。国外很多研究［17-18］证明，对照顾者的积极干预能减轻照顾者的照顾负担，提高照顾质量及照顾者自身健康。
［18］［17］［16］［15］［14］［13］［12］［11］［8］
［8］
2006，41（10）：934-936．
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4结论
脊髓损伤患者照顾者存在不同程度的照顾负担，而且多
。王）
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中华护理杂志2013年10月第48卷第10期Chin J Nurs ，October 2013，Vol 48，No．10
·调查研究·
脊髓损伤患者照顾者照顾负担与应对方式的调查分析
马海萍
【摘要】
目的
卢惠娟姚剑英骆淑玲
通过便利抽样法，使用
调查脊髓损伤患者照顾者的照顾负担水平及其应对方式，并分析其相关关系。方法
Zarit 护理负担量表和简易应对方式问卷对江西南昌大学第二、三附属医院骨科出院的脊髓损伤患者照顾者150名进行问卷调
查。结果
脊髓损伤患者照顾者照顾负担总分（52.91±11.56）分，88%的照顾者的负担处于中、重度水平；脊髓损伤患者照顾者
脊髓损伤患者照顾者的照顾负担普遍较重，护理工作者应鼓励其多使用积极应对方式促进心理健康，适医疗护理提供者；
应对行为；
照顾负担
较多采用消极应对方式，较少采用积极应对方式，脊髓损伤患者照顾者的照顾负担与积极应对方式呈负相关，与消极应对方式则呈正相关。结论【关键词】
当使用消极应对方式，提高患者及整个家庭的健康水平。
脊髓损伤；
The caregiver burden and coping styles in caregivers of patients with spinal cord injuries/MAHai -ping ，LU Hui -juan ，YAO Jian -ying ，LUO Shu -ling
【Abstract 】
Objective To investigate the level of caregiver burden and coping styles in caregivers of patients with spinal
A convenience sample of 150caregivers of patients with
cord injuries and to analyze the correlation between them. Methods Questionnaire. Results
spinal cord injuries was investigated with the Chinese version of Zarit Burden Interview （ZBI ）and Simplified Coping Style
The score of ZBI was 52.91±11.56and 88%of the caregivers showed moderate to high level of
caregiver burden. The caregivers tended to adopt negative coping style rather than positive coping style （P
【Key words 】
Spinal Cord Injuries ；Caregivers ；Coping Behavior ；Care burden
在我国，随着交通和建筑业的发展，脊髓损伤的发病率呈逐年上升趋势。据不完全统计，我国的脊髓损伤患者人数已突破百万，并以每年12万的速度剧增，全球脊髓损伤人数已突破300万［1］。脊髓损伤是一种较常见的严重致残的病变［2］。脊髓损伤可造成终生残疾，很多人因此生活不能自理，需要人照料。患者受伤后的康复过程大多在家中完成，给家庭带来了沉重的负担，尤其是给直系亲属照顾者带来巨大的心理压力和沉重的生活等方面的照顾负担。国外研究［3-4］表明，照顾者所采取的应对方式将影响照顾负担，而照顾者的照顾负担严重影响着提供给患者的护理质量及照顾者自身的健康状况。本研究进行了脊髓损伤患者照顾者的照顾负担水平及其应对方式的调查与分析，旨在为护理人员指导照顾者采用恰当的应对方式及减轻其照顾负担提供科学依据，促进患者及其照顾者的共同健康。
DOI ：10.3761/j.issn.0254-1769.2013.10.015本课题为江西省卫生厅课题（编号：20133061）作者单位：200032骨二科（骆淑玲）
通信作者：卢惠娟，E -mail ：[email protected]
：），E ：上海市
复旦大学护理学院（马海萍，卢惠娟）；
南昌大学第二附属医院骨二科（姚剑英）；南昌大学第三附属医院
11.1
对象与方法研究对象
采用便利抽样方法，选取2011年1月至2012年11月在南
昌大学第二、三附属医院骨科的脊髓损伤出院患者的照顾者为研究对象。脊髓损伤患者入选标准：①年龄≥18岁；②经CT 或MRI 确诊脊髓损伤合并截瘫或四肢瘫患者，包括颈髓、胸髓及腰髓损伤；③无精神病史；④同意参与本研究。照顾者的入选标准：①患者的家属，承担患者的主要家庭护理（一天中照顾患者时间最长），若同时有几个主要照顾者，则由患者指定其中之一作为主要照顾者；②年龄≥18岁；③照顾时间≥7d ；
④意识清楚，可用普通话表达，与调查人员沟通无障碍，能理解
问卷内容者；⑤知情同意。共发放调查问卷154份，回收152份，回收率为98.70%，其中有效问卷150份，有效率为97.40%。
1.2研究方法
采用问卷调查法进行资料的收集，问卷内容包括一般资
料、Zarit 护理负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview ，ZBI ）和简易应对方式问卷。由研究者发放问卷并使用统一的指导语。
1.2.1一般资料
患者的一般资料包括社会资料及疾病相关资料两部分，
别、年龄、用的支付方式及来源等12项关资包括受伤节、入、临
2013-02-21收稿
中华护理杂志2013年10月第48卷第10期Chin J Nurs ，October 2013，Vol 48，No．10
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床诊断、致伤原因、损伤程度、治疗情况及并发症的发生情况。照顾者的一般资料包括基本情况、个人健康及照顾资料三部分。
医疗保险者47例（31.3%）。
本研究共调查150名脊髓损伤患者照顾者，男30例（20.0%），女120例（80.0%）；文化程度：初中及以下133名（88.7%），高中及以上17名（11.3%）。与患者的关系：配偶117名（78.0%），非配偶33名（22.0%）。有宗教信仰16名（10.7%），无宗教信仰134名（89.3%）。10.0%的照顾者自身患有慢性疾病；
1.2.2ZBI
该量表由Zarit 研制，由个人负担和角色负担2个维度共
22个问题组成。按Likert 5级评分法，“从不”到“总是”依次计0～4分，总分0～88分。得分越高，则负担压力越大。总分低于20分
表示无负担，21~40分表示轻度负担，41～60分表示有中度负担，高于60分表示重度负担。该量表中文版本由王烈［5］发展。该量表总的Cronbach ' s α为0.88，重测信度为0.87；22个条目和总分的相关系数均有统计学意义，量表的内容效度较高；量表的2个维度内部一致性系数均大于该因子与另一因子的相关系数，提示各因子内条目的结构效度较好。ZBI 目前已被用于脑卒中、血液透析、老年痴呆症等慢性疾病患者照顾者的负担评估。
80.0%的照顾者认为照顾患者以来，自己的健康状况变糟了。
照顾时间为（50.17±8.00）d ；90.0%的照顾者对自己提供给患者的照顾比较满意；100%的照顾者需要了解照顾患者的有关知识，均希望与护士沟通照顾患者的相关知识；大部分照顾者获取照顾知识的来源仅局限于医生、护士及电视。
2.2脊髓损伤患者照顾者的照顾负担状况
本组脊髓损伤患者的照顾者照顾负担总分为（52.91±
11.56）分，97.3%的照顾者存在不同程度的照顾负担，其中，中、
重度负担者占88.0%，轻度负担者仅占11.3%。照顾负担两个维度得分排在前5位的条目得分情况见表1。不同情况脊髓损伤患者的照顾者角色负担和个人负担得分比较见表2。
1.2.3简易应对方式问卷［6］
该问卷由积极应对和消极应对两个维度组成，包括20个
条目。积极应对维度由条目1～12组成，重点反映了积极应对的特点，消极应对维度由条目13～20组成，重点反映了消极应对的特点。问卷为自评量表，采用多级评分，在每一个应对方式项目后，列有不采用、偶尔采用、有时采用和经常采用4个选择，依次计0～3分，受试者根据自己的情况选择一种作答。该量表的重测相关系数为0.89，Cronbach ' s α系数为0.90；积极应对分量表的Cronbach ' s α为0.89，消极应对分量表的
2.3脊髓损伤患者照顾者的应对方式
脊髓损伤患者照顾者和健康成人积极应对及消极应对
得分比较见表3。脊髓损伤患者照顾者较健康成人而言，较少采用积极应对方式。不同特征照顾者的应对方式得分比较见表4。
2.4脊髓损伤患者照顾者的照顾负担与应对方式的相关性
分析（表5）
Cronbach ' s α为0.78；因素分析结果表明，应对方式项目确实
可以分出积极和消极应对两个因子，与理论构想一致，应对方式评分与其心理健康方式显著相关，具有良好的效度［6］。
Pearson 相关分析显示，脊髓损伤患者照顾者的照顾负担
与积极应对方式呈负相关，与消极应对方式则呈正相关。
1.3统计学分析
使用SPSS 17.0统计软件包对数据进行录入和分析。采用
33.1
讨论
脊髓损伤患者照顾者的照顾负担分析
本研究结果中，脊髓损伤患者的照顾者照顾负担总分为
频数、均数、标准差、百分比等对数据进行统计学描述，使用
t 检验及单因素方差分析分析不同性别、年龄、脊髓损伤程度、
医疗付费方式的照顾者负担情况，分析不同性别、文化程度、家庭角色、信仰的照顾者的应对方式得分情况，采用Pearson 相关分析对脊髓损伤患者照顾者的照顾负担与其应对方式的相关性进行分析。
维度角色负担
（52.91±11.56）分，属于中度水平。99.3%的照顾者存在照顾负担，88.0%存在中、重度水平的照顾负担。这显示了与其他疾
表1脊髓损伤患者照顾者的照顾负担两个维度得分排在前5位的条目（n =150）
条目序号
内容
您是否认为，患者只期盼着您的照料，您好像是他/她唯一可依赖的人
您是否认为，开始护理以来，按照自己的意愿生活已经不可能了
您是否认为，患者依赖于您
您是否认为，有患者在您身边而感到烦恼当患者在您身边时，您感到紧张吗
您是否认为，由于护理患者，您的社交受到影响您是否认为，由于护理患者会使自己的时间不够你会感到有压力
得分（±s ）
22.1
结果
研究对象的一般情况
本研究共调查了150例脊髓损伤患者。
1417859
3.45±1.053.31±1.123.24±1.052.55±1.462.49±1.163.02±1.202.83±1.19
男115例（76.7%），女35例（23.3%）；年龄（43.23±11.92）岁。其中，交通事故伤65例（43.3%），高处坠落伤52例（34.7%），跌倒
15例（10.0%），重物砸伤10例（6.7%），其他
原因8例（5.3%）。损伤节段：颈髓102例（68.0%），胸髓26例（17.3%），腰髓18例（12.0%），两个部位及以上4例（2.7%）。损度：93例（），瘫例）。103例（），无
个人负担122311您是否认为，在照料患者和努力做好家务及工作之间，2.75±1.25您是否认为，由于护理患者，您没有时间办自己的私事，2.47±1.41
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表2
中华护理杂志2013年10月第48卷第10期Chin J Nurs ，October 2013，Vol 48，No．10
不同特征脊髓损伤患者的照顾者角色负担和
个人负担得分比较（分，±s ）
病照顾者照顾负担不同的特点。彭中华［7］、李慧群等［8］研究显示，脑卒中患者照顾者照顾负担处于轻、中度水平。这可能与脊髓损伤患者多数为男性中青年有关，本研究中脊髓损伤患
项目性别男女年龄（岁）
n
角色负担总分
F 或t 值1.228
个人负担总分
F 或t 值2.2611）
者男∶女为3.33∶1，年龄（43.23±11.92）岁。北京市脊髓损伤的流行病学分析发现男∶女为3.98∶1［9］。由于脊髓损伤患者中男性明显多于女性，男性是家庭及社会工作的主要承担者，一旦受伤，家庭失去主要的经济来源，加上高额的医疗费用，使
3027.10±7.8812025.43±6.36
1.558
4825.83±7.596324.81±6.473927.21±5.70
-4.115
5728.49±5.169324.09±6.70
-1.900
10325.14±7.174727.13±5.33
1）
15.77±3.9513.87±4.16
2.545
15.35±4.7513.68±3.9813.80±3.51
-2.414
15.28±3.6113.61±4.38
-3.746
13.51±4.4115.85±3.06
1）2）
得照顾者经济负担尤其沉重，必然产生沉重的照顾负担。
表1显示，照顾者的照顾负担主要体现在患者依赖照顾者，照顾者的生活、情绪及社交都不同程度受到了影响，即生活负担、心理负担、社会负担较重。96.0%的照顾者认为，“开始护理患者以来，按照自己的意愿生活已经不可能了”，73.3%的照顾者认为“自己可能花更多的时间护理患者”，这与鲁萍
［10］
＜3535～＞50脊髓损伤程度完全损伤不完全损伤患者有无医疗保险有无
对截瘫患者照顾者负担的调查结果一致。这与脊髓损伤全
瘫患者长期卧床、生活完全不能自理有关。照顾者不仅需要照顾其洗漱、进食、如厕等基本生活活动，还要协助治疗、康复训练、监测病情等，而大部分脊髓损伤患者是中青年男性，照顾者是其配偶，除了照顾患者，还承担着子女的教育、抚养等责任。
表2显示，男性照顾者在个人负担方面感受比女性更重；完全性脊髓损伤患者照顾者的照顾负担明显重于非完全性脊髓损伤的患者照顾者；无医疗保险患者的照顾者比有医疗保险患者的照顾者照顾负担明显更重。这提示，对男性照顾者要给予更多的干预和指导，以减轻其照顾负担。同时，对全瘫患者照顾者的照顾知识的指导应该更全面、更细致。
本研究显示，97.3%的照顾者由于护理患者，自己的健康
1）P ＜0.01；2）P ＜0.05
表3脊髓损伤患者照顾者与健康成人应对方式的比较（分，±s ）
组别
脊髓损伤患者照顾者（n =150）健康成人（n =1305）
积极应对
消极应对
25.41±4.0330.26±8.7411.875
1）
21.99±2.3321.25±7.142.697
1）
t 值1）P ＜0.01
表4
项目性别男女文化程度
不同特征照顾者应对方式的比较（分，±s ）
积极应对总分
受到了影响，身体变糟糕了。随着照顾时间的延长，照顾者自身患病的概率升高。这与国外研究［11］一致。而且调查对象中
F 或t 值3.5481）
消极应对总分
F 或t 值-0.886
10.0%的照顾者自身存在慢性疾病。本研究显示，大部分照顾
者不希望把患者交给别人照料，他们默默地承受着各种负担。同时正因为他们的默默付出给予了脊髓损伤患者强大的精神支持，更坚定了要康复的信念［12］。
27.53±4.7124.76±3.59
-5.3311）
24.74±3.6729.76±3.51
-2.4932）
24.99±3.7426.97±4.76
-0.863
26.13±3.8425.22±3.40
21.87±1.2222.14±1.58
1.964
22.17±1.3221.41±2.58
8.2971）
22.68±1.5419.47±2.99
-0.643
22.25±1.0022.07±1.57
因此，照顾者同患者一样需要得到护理人员和全社会的关怀和支持，护理人员应及时与照顾者进行沟通和交流，积极提供帮助，以减轻其负担。
初中及以下高中及以上家庭角色配偶非配偶宗教信仰有无
3.2脊髓损伤患者照顾者应对方式的分析
Lazarus 等［13］的压力-评估-应对理论指出，应对是一个过
程，是个体不断改变认知和行为，努力适应特定的内部和外部要求的过程。应对的结果往往会影响人的价值观、人生观、社会适应能力及身心健康的发展。研究［14-15］表明，在相同的压力状态下，应对方式不同，人体的免疫功能也会随之产生不同的变化。本研究结果显示，照顾者较多采用消极应对方式，较少采用积极应对方式。这可能是由于本研究的脊髓损伤患者的病程长，尤其是全瘫患者占38.0%，随着照顾时间的无限期延长，长期卧床导致上呼吸道感染、压疮、肌肉萎缩等严重并发症，脊髓损伤患者的病情恢复效果不佳，甚至更糟糕，这些客观事实让照顾者无法积极应对，还可能与照顾者缺乏照，因此更多采，无助于减轻沉重的照顾负担。
1）P ＜0.01；2）P ＜0.05
表5脊髓损伤患者照顾者照顾负担与应对方式的
相关分析（n =150，r 值）
项目积极应对照顾负担总分角色负担个人负担
-0.4181）0.613
1）
-0.4421）0.520
1）
-0.0710.228
1）
1）P ＜0.01
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本研究结果显示，男性照顾者的积极应对能力大于女性照顾者，与国内研究［16］一致，在解决问题应对方式上，男性显著高于女性。文化程度较低的照顾者积极应对能力较差，本研究88.7%的照顾者文化程度在初中及以下。照顾者为配偶的比非配偶者更多采取消极应对方式，更少采取积极应对方式。本研究中78.0%的照顾者为配偶，而且大部分是女性。因此脊髓损伤患者照顾者的应对能力总体水平较差。
方式。采取的消极应对方式越多，其照顾负担越重，采取的积极应对方式越多，其照顾负担越轻。作为护理工作者，我们应该给予照顾者情感上的支持和具体的援助，通过心理安慰、社会支持、有效的康复指导、详尽的相关健康教育等减轻脊髓损伤患者照顾者的照顾负担，为脊髓损伤患者创造良好的治疗环境及延续护理，并鼓励照顾者尽量采取各种积极的应对方式来缓解照顾负担，避免或少采取消极的应对方式，以提高患者及整个家庭的健康水平。
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3.3脊髓损伤患者照顾者的照顾负担与应对方式密切相关本研究显示，脊髓损伤患者照顾者的照顾负担与积极应
对方式呈负相关（P ＜0.01），与消极应对方式呈正相关，与鲁萍［10］的研究结果一致。Lazarus 等［13］认为，应对有两个主要的功能：改变引起应激的问题和调节应激所带来的情绪反应。应对分为问题应对和情绪应对两大类。前者的目的在于改变问题情景，如信息寻求和有计划地解决问题；当问题不能解决时，多采用以调节情绪为主的应对方式，即人们通常感到对应激源无能为力时才采用情绪应对，如重新评价应激源和淡化威胁。情绪应对方式属于消极应对方式，不仅不能减轻压力负荷，反而可能增加人们的负荷水平。表5显示，脊髓损伤照顾者的积极应对方式与照顾负担总分及角色负担呈高度负相关（P ＜0.01），而脊髓损伤照顾者的消极应对方式与照顾负担总分、角色负担及个人负担两个维度呈高度正相关（P ＜0.01）。这与李慧群等的研究结果一致。所谓积极和消极是相对的，并不是积极的应对方式就一定有积极的后果，或者消极的应对方式就产生消极的后果，脊髓损伤患者的照顾者在缓解自身负担时，更多的是采取消极应对方式，如“等待、逃避现实、幻想明天会好起来”等消极应方式，在一定程度上有缓解挫折打击的作用。这也许是男性照顾者积极应对得分和照顾负担得分均高于女性照顾者的一种解释。不同应对方式，在不同时间和情景，在不同的人身上，会有不同的结果，这是需要进一步深入研究的问题。只有少部分照顾者会通过工作、学习或一些其他活动解脱，可能与脊髓损伤照顾者文化程度普遍偏低有关。文化程度越高，获取照顾知识的来源更广，更容易采取积极的应对方式处理问题。
这也提示医护工作者在患者住院期间，应该与脊髓损伤患者及其照顾者一起制订详细可行的康复计划，使照顾者认识到脊髓损伤患者需要长期的治疗及照顾，根据文化程度差异有重点地加强照顾知识培训，扩大照顾者照顾知识来源，竭尽所能恢复患者的生活自理能力；同时加强对照顾者应对方式及应对技巧的培训，使其认识到消极的应对方式无助于减轻负担，反而可能给患者及自身带来负性结果，鼓励照顾者尽量较多使用积极应对方式。如与朋友多交谈、倾述内心烦恼、参与文体活动等。国外很多研究［17-18］证明，对照顾者的积极干预能减轻照顾者的照顾负担，提高照顾质量及照顾者自身健康。
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4结论
脊髓损伤患者照顾者存在不同程度的照顾负担，而且多
。王）