慢性阻塞性肺疾病的健康教育研究*
武晓兰① 胡晓芸②
【摘要】 慢性阻塞性肺疾病是呼吸系统常见病之一。本文通过阐述慢性阻塞性肺疾病健康教育的基本理论、
必要性及国内外现状，讲述慢性阻塞性肺疾病健康教育的主要内容及评估方法，结合实际提出相应的实施对策。 【关键词】 慢性阻塞性肺疾病； 健康教育； 生活质量
The Health Education Research of Chronic Obstructive Pulmonary Disease/WU Xiao-lan，HU Xiao-yun.//Medical Innovation of China，2014，11（09）：149-151
【Abstract】 Chronic obstructive pulmonary disease （COPD） is one of the common chronic respiratory diseases.This document states COPD health education basic theory，necessity and the status quo at home and abroad，describes COPD health education main content and assessment method，combines practice and puts forward corresponding countermeasures. 【Key words】 Chronic obstructive pulmonary disease； Health education； Quality of life First-author ’s address：Shanxi Medical University，Taiyuan 030001，China doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2014.09.058
慢性阻塞性肺疾病（COPD）是呼吸系统常见病及多发病，肺功能进行性减退，且常合并心血管疾病、骨质疏松症、抑郁焦虑、代谢综合征等并发症，严重影响患者劳动力及生活质量，造成巨大的社会和经济负担，COPD患病率及病死率居高不下，我国40岁以上人群中COPD 的患病率高达8.2%[1-2]。健康教育作为综合性治疗手段之一逐步得到医学界的重视。
1 健康教育及其发展
健康教育是通过有计划的社会教育活动，帮助人们了解影响健康的行为，自觉选择有益健康的行为生活方式，消除或减少危险因素，预防疾病，提高生活质量[3]。1978年世界卫生组织发表《阿拉木图宣言》指出健康教育是所有卫生问题、预防及控制措施中最重要的环节。
我国的医院健康教育工作始于20世纪70年代末期，80年代以来国家制定的有关医院管理的法律法规中均有健康教育的内容。《中华人民共和国执业医师法》和《护理管理办法》明确规定，执业医师和护士有对患者进行健康教育的责任和义务。研究显示，采取程序化健康教育，可使患者掌握相关疾病的防治知识，纠正不遵医行为，及时调整心态，提高自我保健及护理能力，养成科学的生活方式，从而促进与恢复健康、遏止医疗费用上涨[4-5]。目前，高血压、糖尿病等疾病的健康教育工作已取得良好效果。2 COPD患者健康教育的必要性及国内外现状
2011慢性阻塞性肺疾病全球倡议（Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease，GOLD）指出：COPD 的管理包括4个部分，即疾病评估和检测、减少疾病相关危险因素、稳定期管理和急性加重期管理，其中健康教育是COPD
*基金项目：山西省自然科学基金项目（2013011055-4）①山西医科大学 山西 太原 030001②山西医科大学第一医院通信作者：胡晓芸
Medical Innovation of China Vol.11, No.9 Mar,2014
稳定期管理中非药物治疗的重要内容，其目标是增加患者日常生活中的生理心理参与，提高运动耐力，改善健康状况[6]。 长期以来，学术界相对重视COPD 急性发作期研究，早期综合防治认识不足，缓解期治疗、健康教育及康复治疗缺乏足够重视，加之我国80%COPD患者来自农村，年龄结构偏大，文化水平较低，从而导致患者对COPD 相关知识了解程度较低，满足健康性需求的自我护理行为较差[7]。研究表明，绝大多数COPD 患者意识不到康复锻炼的重要性，缺乏康复锻炼的知识和技能，患者戒烟率仅为54.18%，参加体育锻炼者为48.11%，康复锻炼的频率仅有23.14%[8-9]。
COPD患者急性加重入院治疗的时间较短，大部分时间处于稳定期，通常居家或门诊诊治，因此对患者进行健康教育、加强自我管理尤为重要。研究显示，通过对COPD 患者进行健康教育，可使患者了解COPD 的病理生理与临床基础知识，掌握治疗方法，提高药物及非药物治疗的依从性，接受系统健康教育半年，患者用药依从性明显提高，就诊时机把握恰当，坚持每日肺康复运动人数较对照组明显增加，急性发作次数远低于对照组[10-12]。3 COPD健康教育的主要内容
3.1 疾病知识讲授 向患者及其家属讲授COPD 的相关知识，使患者了解COPD 的定义、病因、诊断标准及治疗措施，劝告所有患者戒烟，减少有害气体与颗粒的吸入，预防感冒，防止上呼吸道反复感染。
3.2 心理疏导 COPD患者疾病反复发作，易产生抑郁焦虑等心理问题，加强与患者及其家属沟通，给予鼓励和帮助，提供优质的医疗护理，减轻心理压力，增强战胜疾病的信心。3.3 适当运动 所有COPD 患者均可从规律的体育活动中获益[6]。向患者讲述运动的重要性，使其正确认识运动对COPD 预后的影响，掌握一些切实可行的运动方法，如定量步行、慢跑、登高、太极拳等，并能长期坚持。
3.4 呼吸功能锻炼 通过呼吸功能锻炼，可增加呼吸肌肌
- 149 -
力，增强膈肌运动幅度，改善肺功能。目前常用的呼吸功能
锻炼的方法包括腹式呼吸、缩唇呼吸及坐式呼吸等。向患者讲授呼吸功能锻炼的重要性、锻炼技巧及要领，使其掌握正确的锻炼方法，并能坚持进行。
3.5 长期家庭氧疗（LTOT） COPD患者进行LTOT 可减轻呼吸困难，对血流动力学、运动能力均会产生有益影响。向患者讲授LTOT 的重要性及注意事项，指导患者正确用氧。3.6 指导用药 COPD治疗药物主要包括支气管扩张剂、糖皮质激素、祛痰药、抗生素等，向患者讲解常用药物的种类、剂型、不良反应及使用注意事项，教育患者遵医嘱正确用药，测气道气流受限最敏感的指标，通过肺功能测定可客观评估COPD 患者健康教育前后的疗效。5 COPD患者健康教育的实施
传统COPD 健康教育工作主要由护理人员在患者急性发作入院期间进行。而患者多数时间处于稳定期，为增强健康教育的落实，医院应开设COPD 健康教育门诊，或对社区医生进行培训，医护共同参与有助于更全面评估病情，制定个性化教育方案。
5.1 建立健康档案 对就诊患者进行疾病分级及综合评估，并建立健康档案。健康档案的内容包括：一般情况、家族史、不滥用药物。
4 健康教育疗效的评估
目前尚无特异性评估COPD 健康教育疗效的方法，可通过患者健康教育前后的生活质量、呼吸困难程度及活动耐力、用药依从性、心理状况评估与肺功能测定指标等方面进行综合评估。
4.1 生活质量评估 目前多采用COPD 患者生活质量评估问卷（CAT评分）、圣乔治呼吸困难调查问卷（SGRQ）、慢性呼吸系统疾病问卷（CRQ）及临床COPD 问卷（CCQ）来反映COPD 患者的生活质量。（1）CAT评分可用于评估COPD 对患者健康损害及生活质量的影响，适用于老年患者自测及临床常规检查，评分的分级与COPD 严重程度具有高度一致性[13]；（2）SGRQ是评价COPD 患者生存质量的调查表，分为疾病症状、活动受限及疾病对日常生活影响三个方面，其可信性、可行性及敏感性得到许多国家的认可[14]；（3）CRQ涉及呼吸困难、疲劳、对疾病控制感和情绪障碍四方面，该问卷有良好的效度、信度和反应度[15]；（4）CCQ是用来测量COPD 健康状况及评估健康相关生活质量的问卷，可预测COPD 患者的死亡率，已成为GOLD 2013推荐使用的临床COPD 问卷之一[16-17]。
4.2 呼吸困难程度及活动耐力评估 呼吸困难程度及活动耐力可采用呼吸困难量表评分（mMRC评分）、6 min步行试验（6MWT）及运动心肺功能试验（CPET）评估。（1）mMRC 评分是用于COPD 严重程度分级的评分表，可了解引起呼吸困难的活动强度；（2）6MWT是评价患者运动耐力的方法，将步行距离划分为4个等级：Ⅰ级450 m，级别越低提示心肺功能越差；（3）CPET是目前国际上普遍使用的在特定运动负荷下对受试者心肺功能进行联合测定和综合评估的方法，可用于COPD 疗效评价和康复指导[18-19]。
4.3 用药依从性评估 制定表格了解患者健康教育前后的用药情况，包括是否规律、正确遵医嘱用药，是否滥用药等，进而评估健康教育对患者用药依从性的影响。
4.4 心理状况评估 COPD患者多合并抑郁焦虑等心理并发症，应及时对患者进行心理评估。症状自评量表（SCL90）是目前研究神经症、综合医院住院患者或心理咨询门诊应用最多的自评量表，从感觉、情感、思维、意识、行为直至生活习惯、人际关系及饮食等均方面均有涉及，能准确表达患者的疾病严重程度及变化。
4.5 肺功能测定 肺功能测定是临床评价COPD 病情严重程度及疗效的客观指标，其中FEV 1/FVC及FEV 1%pred是检- 150 -
现病史、生活方式、文化程度、目前疾病状况及用药情况等。5.2 确定健康教育策略 针对年龄、文化层次及疾病发展状况，实施规范化、个体化、一对一的教育，使其对COPD 危险因素、治疗方法、运动、呼吸功能锻炼等均有充分认识，能够积极配合医生治疗。教育内容及形式应多样化，可定期组织专题讲座、发放图文宣传册、建立网络或短信平台等。5.3 定期随访 可采取门诊复查、电话及短信随访等多种形式。通过随访详细了解患者的药物及非药物治疗落实情况，了解疗效及不良反应，并制定下一步的教育计划。研究显示，由专业人员提供家庭随访可改善中重度COPD 患者的自我管理状况和治疗依从性，增强患者活动量，减少急性发作，缓解不良情绪，改善生活质量[20-21]。
5.4 定期评估 定期对COPD 患者疾病发展及治疗情况进行综合评估，了解患者对健康教育的认知度及落实情况，总结健康教育工作中的经验及不足，以便更有效开展临床治疗及健康教育工作。
随着人口老龄化及医学事业的发展，COPD患者对健康教育的需求日益增加，健康教育凸显其重要性。健康教育需要社会、医院和家庭的共同参与。作为医护人员要不断学习COPD 的新知识，切实了解患者医疗需求，不断完善医疗行为，加强医患交流，探索更有效的健康教育方法和手段。
参考文献
[1]葛均波，徐永健. 内科学[M].第8版. 北京：人民卫生出版社，2013：1-3.
[2]蔡柏蔷. 慢性阻塞性肺疾病诊断，处理和预防全球策略（2011年修订版）解读：诊断和鉴别诊断[J].中华全科医师杂志，2013，12（4）：246-249.
[3]贺伟. 健康教育[M].第2版. 北京：科学出版社，2008：1-3. [4]辛玲. 程序化健康教育对慢性阻塞性肺疾病患者生活质量影响的研究[J].护理实践与研究，2009，6（3）：1-3.
[5]李丹，雷建波，徐治波，等.互动式健康教育模式对慢性阻塞性肺疾病患者作用的研究[J].国际呼吸杂志，2012，32（11）：820-823. [6] GOLD Executive Committee.Global strategy for the diagnosis，management and prevention of COPD（Revised 2011）[EB/OL].http：//www.goldcopd.org/
[7]冉丕鑫. 慢性阻塞性肺疾病防治研讨专题会议在北京召开[J].中华结核和呼吸杂志，2001，24（10）：583.
[8]张红. 慢性阻塞性肺疾病患者自我护理行为状况及影响因素的研究[D].中国协和医科大学，2007.
[9]张媛，张本，涂国平.社区慢性阻塞性肺疾病患者行为学特征及行
Medical Innovation of China Vol.11, No.9 Mar,2014
色素失禁症研究进展
张艳飞① 赵丽阳① 徐林① 郑瑞①
【摘要】 色素失禁症（Incontinentia pigmenti，IP）是一种X 连锁显性遗传性疾病，其主要症状表现为患儿出生时或生后两周皮肤出现红斑及水疱，继水疱后在相同部位出现疣状损害，之后表现为奇特的网状色素沉着。IP还伴有其他系统症状。本病大多愈后良好。本文就该病发病机制、症状及诊断、鉴别诊断作一综述。 【关键词】 色素失禁症； 红斑； 疣状损害； 网状色素沉着
The Research Progress of Incontinentia Pigmenti/ZHANG Yan-fei，ZHAO Li-yang，XU Lin，et al.//Medical Innovation of China，2014，11（09）：151-154
【Abstract】 Incontinentia pigmenti is an X-linked dominant genetic disease.Its main symptoms are the skin appears erythema and bullous when children born or two weeks after the birth，and having verrucous following in the same position.The last，these become a peculiar reticular pigment.IP is also accompanied other systems symptoms.Most patients of the prognosis is good.This is a review about the pathogenesis of the disease，symptoms and differential diagnosis. 【Key words】 Incontinentia pigment； Erythema； Verrucous damage； Reticular pigment
First-author ’s address：The First Clinical Medical College of Shanxi Medical University，Taiyuan 030001，China
doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2014.09.059
色素失禁症（Incontinentia pigmenti，IP）由Bloch 于1926年首次报道，Sulzberger 于1982年对本病做了进一步描述，故又称Bloch-Sulzberger 综合征。本病是一种罕见的系统性疾病，女孩与男孩发病比为20：1。该病是一种X 连锁显性遗传性疾病，女性发病倾向更为显著。因为异常基因在性染色体上，
①山西医科大学第一临床医学院 山西 太原 030001通信作者：郑瑞
女性因存在于另一个X 染色体的正常基因可将其覆盖，故症状表现不甚严重，而男性仅有一个X 染色体，因而病变表现严重，多半于胎儿期死亡[1]。据报道极少数男孩患病可幸存，因其染色体核型为：47，XXY。1 IP发病机制的研究
1.1 引起IP 突变基因定位 目前证实定位于X 染色体长臂的Xq11（IP1）和Xq28（IP2）突变引起。
为认知状况分析[J].现代预防医学，2007，33（12）：2259-2262. [10]陈秀桃，李晓霞，陈丽华，等. 慢阻肺患者康复期健康教育信
息需求的调查[J].现代医院，2012，11（11）：25-27.
[11]何权瀛. 切实搞好慢性阻塞性肺疾病的教育和管理[J].中华结核
和呼吸杂志，2007，30（1）：6-7.
[12]刘红艳，赵卉，陆友金.健康教育在COPD 稳定期治疗中的作用[J].
临床肺科杂志，2012，17（12）：2192-2193.
[13]柴晶晶，柳涛，蔡柏蔷. 慢性阻塞性肺疾病评估测试中文版临
床应用意义的评价[J].中华结核和呼吸杂志，2011，34（4）：256-258.
[14] Engstrom C P，Persson L O，Larsson S，et al.Reliability and validity
of a Swedish version of the St George’s Respiratory Questionnaire[J].Eur Respir J，1998，11（1）：61-66.
[15] Guyatt G H，Berman L B，Townsend M，et al.A measure of quality
of life for clinical trials in chronic lung disease[J].Thorax，1987，42（10）：773-778.
[16] Sundh J，Janson C，Lisspers K，et al.Clinical COPD Questionnaire
score （CCQ） and mortality[J].International Journal of COPD，2011
Medical Innovation of China Vol.11, No.9 Mar,2014
（7）：833-842.
[17] GOLD Executive Committee.Global strategy for the diagnosis，
management and prevention of COPD（Revised 2013）[EB/OL].http：//www.goldcopd.org/
[18]肖汉，聂秀红，任魁，等. 运动心肺功能试验在慢性阻塞性肺
疾病临床评价中的作用[J].中国康复理论与实践，2009，15（5）：419-421.
[19] Booker J，Dietician A B，CRG B D.Chronic obstructive pulmonary
disease：national clinical guideline on management of chronic obstructive pulmonary disease in adults in primary and secondary care[J].Thorax，2004，59（1）：1-232.
[20] Casas A，Troosters T，Garcia-Aymerich J，et al.Integrated care
prevents hospitalisations for exacerbations in COPD patients[J].Eur Respir J，2006，28（1）：123-130.
[21] Coultas D，Frederick J，Barnett B，et al.A randomized trial of two
types of nurse-assisted home care for patients with COPD[J].Chest，2005，128（4）：2017-2024.
（收稿日期：2014-01-06） （本文编辑：欧丽）
- 151 -
慢性阻塞性肺疾病的健康教育研究
作者：作者单位：刊名：英文刊名：年，卷(期)：
武晓兰， 胡晓芸， WU Xiao-lan， HU Xiao-yun
武晓兰,WU Xiao-lan(山西医科大学 山西 太原 030001)， 胡晓芸,HU Xiao-yun(山西医科大学第一医院)
中国医学创新
Medical Innovation of China2014(9)
本文链接：http://d.g.wanfangdata.com.cn/Periodical_zgyxcx201409058.aspx
慢性阻塞性肺疾病的健康教育研究*
武晓兰① 胡晓芸②
【摘要】 慢性阻塞性肺疾病是呼吸系统常见病之一。本文通过阐述慢性阻塞性肺疾病健康教育的基本理论、
必要性及国内外现状，讲述慢性阻塞性肺疾病健康教育的主要内容及评估方法，结合实际提出相应的实施对策。 【关键词】 慢性阻塞性肺疾病； 健康教育； 生活质量
The Health Education Research of Chronic Obstructive Pulmonary Disease/WU Xiao-lan，HU Xiao-yun.//Medical Innovation of China，2014，11（09）：149-151
【Abstract】 Chronic obstructive pulmonary disease （COPD） is one of the common chronic respiratory diseases.This document states COPD health education basic theory，necessity and the status quo at home and abroad，describes COPD health education main content and assessment method，combines practice and puts forward corresponding countermeasures. 【Key words】 Chronic obstructive pulmonary disease； Health education； Quality of life First-author ’s address：Shanxi Medical University，Taiyuan 030001，China doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2014.09.058
慢性阻塞性肺疾病（COPD）是呼吸系统常见病及多发病，肺功能进行性减退，且常合并心血管疾病、骨质疏松症、抑郁焦虑、代谢综合征等并发症，严重影响患者劳动力及生活质量，造成巨大的社会和经济负担，COPD患病率及病死率居高不下，我国40岁以上人群中COPD 的患病率高达8.2%[1-2]。健康教育作为综合性治疗手段之一逐步得到医学界的重视。
1 健康教育及其发展
健康教育是通过有计划的社会教育活动，帮助人们了解影响健康的行为，自觉选择有益健康的行为生活方式，消除或减少危险因素，预防疾病，提高生活质量[3]。1978年世界卫生组织发表《阿拉木图宣言》指出健康教育是所有卫生问题、预防及控制措施中最重要的环节。
我国的医院健康教育工作始于20世纪70年代末期，80年代以来国家制定的有关医院管理的法律法规中均有健康教育的内容。《中华人民共和国执业医师法》和《护理管理办法》明确规定，执业医师和护士有对患者进行健康教育的责任和义务。研究显示，采取程序化健康教育，可使患者掌握相关疾病的防治知识，纠正不遵医行为，及时调整心态，提高自我保健及护理能力，养成科学的生活方式，从而促进与恢复健康、遏止医疗费用上涨[4-5]。目前，高血压、糖尿病等疾病的健康教育工作已取得良好效果。2 COPD患者健康教育的必要性及国内外现状
2011慢性阻塞性肺疾病全球倡议（Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease，GOLD）指出：COPD 的管理包括4个部分，即疾病评估和检测、减少疾病相关危险因素、稳定期管理和急性加重期管理，其中健康教育是COPD
*基金项目：山西省自然科学基金项目（2013011055-4）①山西医科大学 山西 太原 030001②山西医科大学第一医院通信作者：胡晓芸
Medical Innovation of China Vol.11, No.9 Mar,2014
稳定期管理中非药物治疗的重要内容，其目标是增加患者日常生活中的生理心理参与，提高运动耐力，改善健康状况[6]。 长期以来，学术界相对重视COPD 急性发作期研究，早期综合防治认识不足，缓解期治疗、健康教育及康复治疗缺乏足够重视，加之我国80%COPD患者来自农村，年龄结构偏大，文化水平较低，从而导致患者对COPD 相关知识了解程度较低，满足健康性需求的自我护理行为较差[7]。研究表明，绝大多数COPD 患者意识不到康复锻炼的重要性，缺乏康复锻炼的知识和技能，患者戒烟率仅为54.18%，参加体育锻炼者为48.11%，康复锻炼的频率仅有23.14%[8-9]。
COPD患者急性加重入院治疗的时间较短，大部分时间处于稳定期，通常居家或门诊诊治，因此对患者进行健康教育、加强自我管理尤为重要。研究显示，通过对COPD 患者进行健康教育，可使患者了解COPD 的病理生理与临床基础知识，掌握治疗方法，提高药物及非药物治疗的依从性，接受系统健康教育半年，患者用药依从性明显提高，就诊时机把握恰当，坚持每日肺康复运动人数较对照组明显增加，急性发作次数远低于对照组[10-12]。3 COPD健康教育的主要内容
3.1 疾病知识讲授 向患者及其家属讲授COPD 的相关知识，使患者了解COPD 的定义、病因、诊断标准及治疗措施，劝告所有患者戒烟，减少有害气体与颗粒的吸入，预防感冒，防止上呼吸道反复感染。
3.2 心理疏导 COPD患者疾病反复发作，易产生抑郁焦虑等心理问题，加强与患者及其家属沟通，给予鼓励和帮助，提供优质的医疗护理，减轻心理压力，增强战胜疾病的信心。3.3 适当运动 所有COPD 患者均可从规律的体育活动中获益[6]。向患者讲述运动的重要性，使其正确认识运动对COPD 预后的影响，掌握一些切实可行的运动方法，如定量步行、慢跑、登高、太极拳等，并能长期坚持。
3.4 呼吸功能锻炼 通过呼吸功能锻炼，可增加呼吸肌肌
- 149 -
力，增强膈肌运动幅度，改善肺功能。目前常用的呼吸功能
锻炼的方法包括腹式呼吸、缩唇呼吸及坐式呼吸等。向患者讲授呼吸功能锻炼的重要性、锻炼技巧及要领，使其掌握正确的锻炼方法，并能坚持进行。
3.5 长期家庭氧疗（LTOT） COPD患者进行LTOT 可减轻呼吸困难，对血流动力学、运动能力均会产生有益影响。向患者讲授LTOT 的重要性及注意事项，指导患者正确用氧。3.6 指导用药 COPD治疗药物主要包括支气管扩张剂、糖皮质激素、祛痰药、抗生素等，向患者讲解常用药物的种类、剂型、不良反应及使用注意事项，教育患者遵医嘱正确用药，测气道气流受限最敏感的指标，通过肺功能测定可客观评估COPD 患者健康教育前后的疗效。5 COPD患者健康教育的实施
传统COPD 健康教育工作主要由护理人员在患者急性发作入院期间进行。而患者多数时间处于稳定期，为增强健康教育的落实，医院应开设COPD 健康教育门诊，或对社区医生进行培训，医护共同参与有助于更全面评估病情，制定个性化教育方案。
5.1 建立健康档案 对就诊患者进行疾病分级及综合评估，并建立健康档案。健康档案的内容包括：一般情况、家族史、不滥用药物。
4 健康教育疗效的评估
目前尚无特异性评估COPD 健康教育疗效的方法，可通过患者健康教育前后的生活质量、呼吸困难程度及活动耐力、用药依从性、心理状况评估与肺功能测定指标等方面进行综合评估。
4.1 生活质量评估 目前多采用COPD 患者生活质量评估问卷（CAT评分）、圣乔治呼吸困难调查问卷（SGRQ）、慢性呼吸系统疾病问卷（CRQ）及临床COPD 问卷（CCQ）来反映COPD 患者的生活质量。（1）CAT评分可用于评估COPD 对患者健康损害及生活质量的影响，适用于老年患者自测及临床常规检查，评分的分级与COPD 严重程度具有高度一致性[13]；（2）SGRQ是评价COPD 患者生存质量的调查表，分为疾病症状、活动受限及疾病对日常生活影响三个方面，其可信性、可行性及敏感性得到许多国家的认可[14]；（3）CRQ涉及呼吸困难、疲劳、对疾病控制感和情绪障碍四方面，该问卷有良好的效度、信度和反应度[15]；（4）CCQ是用来测量COPD 健康状况及评估健康相关生活质量的问卷，可预测COPD 患者的死亡率，已成为GOLD 2013推荐使用的临床COPD 问卷之一[16-17]。
4.2 呼吸困难程度及活动耐力评估 呼吸困难程度及活动耐力可采用呼吸困难量表评分（mMRC评分）、6 min步行试验（6MWT）及运动心肺功能试验（CPET）评估。（1）mMRC 评分是用于COPD 严重程度分级的评分表，可了解引起呼吸困难的活动强度；（2）6MWT是评价患者运动耐力的方法，将步行距离划分为4个等级：Ⅰ级450 m，级别越低提示心肺功能越差；（3）CPET是目前国际上普遍使用的在特定运动负荷下对受试者心肺功能进行联合测定和综合评估的方法，可用于COPD 疗效评价和康复指导[18-19]。
4.3 用药依从性评估 制定表格了解患者健康教育前后的用药情况，包括是否规律、正确遵医嘱用药，是否滥用药等，进而评估健康教育对患者用药依从性的影响。
4.4 心理状况评估 COPD患者多合并抑郁焦虑等心理并发症，应及时对患者进行心理评估。症状自评量表（SCL90）是目前研究神经症、综合医院住院患者或心理咨询门诊应用最多的自评量表，从感觉、情感、思维、意识、行为直至生活习惯、人际关系及饮食等均方面均有涉及，能准确表达患者的疾病严重程度及变化。
4.5 肺功能测定 肺功能测定是临床评价COPD 病情严重程度及疗效的客观指标，其中FEV 1/FVC及FEV 1%pred是检- 150 -
现病史、生活方式、文化程度、目前疾病状况及用药情况等。5.2 确定健康教育策略 针对年龄、文化层次及疾病发展状况，实施规范化、个体化、一对一的教育，使其对COPD 危险因素、治疗方法、运动、呼吸功能锻炼等均有充分认识，能够积极配合医生治疗。教育内容及形式应多样化，可定期组织专题讲座、发放图文宣传册、建立网络或短信平台等。5.3 定期随访 可采取门诊复查、电话及短信随访等多种形式。通过随访详细了解患者的药物及非药物治疗落实情况，了解疗效及不良反应，并制定下一步的教育计划。研究显示，由专业人员提供家庭随访可改善中重度COPD 患者的自我管理状况和治疗依从性，增强患者活动量，减少急性发作，缓解不良情绪，改善生活质量[20-21]。
5.4 定期评估 定期对COPD 患者疾病发展及治疗情况进行综合评估，了解患者对健康教育的认知度及落实情况，总结健康教育工作中的经验及不足，以便更有效开展临床治疗及健康教育工作。
随着人口老龄化及医学事业的发展，COPD患者对健康教育的需求日益增加，健康教育凸显其重要性。健康教育需要社会、医院和家庭的共同参与。作为医护人员要不断学习COPD 的新知识，切实了解患者医疗需求，不断完善医疗行为，加强医患交流，探索更有效的健康教育方法和手段。
参考文献
[1]葛均波，徐永健. 内科学[M].第8版. 北京：人民卫生出版社，2013：1-3.
[2]蔡柏蔷. 慢性阻塞性肺疾病诊断，处理和预防全球策略（2011年修订版）解读：诊断和鉴别诊断[J].中华全科医师杂志，2013，12（4）：246-249.
[3]贺伟. 健康教育[M].第2版. 北京：科学出版社，2008：1-3. [4]辛玲. 程序化健康教育对慢性阻塞性肺疾病患者生活质量影响的研究[J].护理实践与研究，2009，6（3）：1-3.
[5]李丹，雷建波，徐治波，等.互动式健康教育模式对慢性阻塞性肺疾病患者作用的研究[J].国际呼吸杂志，2012，32（11）：820-823. [6] GOLD Executive Committee.Global strategy for the diagnosis，management and prevention of COPD（Revised 2011）[EB/OL].http：//www.goldcopd.org/
[7]冉丕鑫. 慢性阻塞性肺疾病防治研讨专题会议在北京召开[J].中华结核和呼吸杂志，2001，24（10）：583.
[8]张红. 慢性阻塞性肺疾病患者自我护理行为状况及影响因素的研究[D].中国协和医科大学，2007.
[9]张媛，张本，涂国平.社区慢性阻塞性肺疾病患者行为学特征及行
Medical Innovation of China Vol.11, No.9 Mar,2014
色素失禁症研究进展
张艳飞① 赵丽阳① 徐林① 郑瑞①
【摘要】 色素失禁症（Incontinentia pigmenti，IP）是一种X 连锁显性遗传性疾病，其主要症状表现为患儿出生时或生后两周皮肤出现红斑及水疱，继水疱后在相同部位出现疣状损害，之后表现为奇特的网状色素沉着。IP还伴有其他系统症状。本病大多愈后良好。本文就该病发病机制、症状及诊断、鉴别诊断作一综述。 【关键词】 色素失禁症； 红斑； 疣状损害； 网状色素沉着
The Research Progress of Incontinentia Pigmenti/ZHANG Yan-fei，ZHAO Li-yang，XU Lin，et al.//Medical Innovation of China，2014，11（09）：151-154
【Abstract】 Incontinentia pigmenti is an X-linked dominant genetic disease.Its main symptoms are the skin appears erythema and bullous when children born or two weeks after the birth，and having verrucous following in the same position.The last，these become a peculiar reticular pigment.IP is also accompanied other systems symptoms.Most patients of the prognosis is good.This is a review about the pathogenesis of the disease，symptoms and differential diagnosis. 【Key words】 Incontinentia pigment； Erythema； Verrucous damage； Reticular pigment
First-author ’s address：The First Clinical Medical College of Shanxi Medical University，Taiyuan 030001，China
doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2014.09.059
色素失禁症（Incontinentia pigmenti，IP）由Bloch 于1926年首次报道，Sulzberger 于1982年对本病做了进一步描述，故又称Bloch-Sulzberger 综合征。本病是一种罕见的系统性疾病，女孩与男孩发病比为20：1。该病是一种X 连锁显性遗传性疾病，女性发病倾向更为显著。因为异常基因在性染色体上，
①山西医科大学第一临床医学院 山西 太原 030001通信作者：郑瑞
女性因存在于另一个X 染色体的正常基因可将其覆盖，故症状表现不甚严重，而男性仅有一个X 染色体，因而病变表现严重，多半于胎儿期死亡[1]。据报道极少数男孩患病可幸存，因其染色体核型为：47，XXY。1 IP发病机制的研究
1.1 引起IP 突变基因定位 目前证实定位于X 染色体长臂的Xq11（IP1）和Xq28（IP2）突变引起。
为认知状况分析[J].现代预防医学，2007，33（12）：2259-2262. [10]陈秀桃，李晓霞，陈丽华，等. 慢阻肺患者康复期健康教育信
息需求的调查[J].现代医院，2012，11（11）：25-27.
[11]何权瀛. 切实搞好慢性阻塞性肺疾病的教育和管理[J].中华结核
和呼吸杂志，2007，30（1）：6-7.
[12]刘红艳，赵卉，陆友金.健康教育在COPD 稳定期治疗中的作用[J].
临床肺科杂志，2012，17（12）：2192-2193.
[13]柴晶晶，柳涛，蔡柏蔷. 慢性阻塞性肺疾病评估测试中文版临
床应用意义的评价[J].中华结核和呼吸杂志，2011，34（4）：256-258.
[14] Engstrom C P，Persson L O，Larsson S，et al.Reliability and validity
of a Swedish version of the St George’s Respiratory Questionnaire[J].Eur Respir J，1998，11（1）：61-66.
[15] Guyatt G H，Berman L B，Townsend M，et al.A measure of quality
of life for clinical trials in chronic lung disease[J].Thorax，1987，42（10）：773-778.
[16] Sundh J，Janson C，Lisspers K，et al.Clinical COPD Questionnaire
score （CCQ） and mortality[J].International Journal of COPD，2011
Medical Innovation of China Vol.11, No.9 Mar,2014
（7）：833-842.
[17] GOLD Executive Committee.Global strategy for the diagnosis，
management and prevention of COPD（Revised 2013）[EB/OL].http：//www.goldcopd.org/
[18]肖汉，聂秀红，任魁，等. 运动心肺功能试验在慢性阻塞性肺
疾病临床评价中的作用[J].中国康复理论与实践，2009，15（5）：419-421.
[19] Booker J，Dietician A B，CRG B D.Chronic obstructive pulmonary
disease：national clinical guideline on management of chronic obstructive pulmonary disease in adults in primary and secondary care[J].Thorax，2004，59（1）：1-232.
[20] Casas A，Troosters T，Garcia-Aymerich J，et al.Integrated care
prevents hospitalisations for exacerbations in COPD patients[J].Eur Respir J，2006，28（1）：123-130.
[21] Coultas D，Frederick J，Barnett B，et al.A randomized trial of two
types of nurse-assisted home care for patients with COPD[J].Chest，2005，128（4）：2017-2024.
（收稿日期：2014-01-06） （本文编辑：欧丽）
- 151 -
慢性阻塞性肺疾病的健康教育研究
作者：作者单位：刊名：英文刊名：年，卷(期)：
武晓兰， 胡晓芸， WU Xiao-lan， HU Xiao-yun
武晓兰,WU Xiao-lan(山西医科大学 山西 太原 030001)， 胡晓芸,HU Xiao-yun(山西医科大学第一医院)
中国医学创新
Medical Innovation of China2014(9)
本文链接：http://d.g.wanfangdata.com.cn/Periodical_zgyxcx201409058.aspx