如果家有"闪电侠"--

  身为父母,面对患有癫痫的孩子,更应该有科学的方法和客观的态度,加强家庭护理,帮助孩子一起走出困境,与孩子一起面对未来。

  癫痫即俗称的“羊角风”或“羊癫风”,是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。

  因为癫痫发病时,常常会有短暂的意识丧失,表现为两眼呆视,说话或动作中断,呆立或呆坐不动,面无表情,严重者甚至摔倒在地,全身抽搐,所以,当孩子癫痫突发时,家人会感觉紧张、担心甚至害怕。其实,癫痫并非不治之症,科学规范的治疗是关键。如果控制好原发病,癫痫会可能比较容易控制。但是有时候,即使治好原发病,癫痫还是有可能发作,比如脑外伤、脑炎治愈后的后遗症等。此时,身为父母,面对患有癫痫的孩子,更应该有科学的观点和客观的态度,加强家庭护理,帮助孩子一起走出困境,与孩子一起面对未来。

  近两年,中国抗癫痫协会和中华医学会儿科学分会神经学组,编纂了一些癫痫病的科普资料。在一本科普小册子中,癫痫儿童被形象地比作“闪电侠”。今天,我们就通过问答的形式,帮助家有“闪电侠”的父母来科学理性地认识儿童癫痫的一些常见问题。

  发作篇

  问:什么原因会引起癫痫发作呢?

  答:容易引起癫痫发作的因素有:过度呼吸、闪光刺激、情绪不佳压力大、睡眠不足、突然减药或者停药、短时间内体重改变太大、持续腹泻、暴饮暴食、服用某些药物、血糖及电解质变化、喝酒、感染发烧等,所以必须避免以上诱因,以减少癫痫发作的次数。

  问:孩子癫痫发作时,掐人中管用吗?

  答:没有必要掐人中。癫痫发作大部分是一个短暂的过程,短的只有几秒,绝大多数不超过5分钟,而且发作的规律是由轻到重、再由重到轻,最后停止。无论是否掐人中,都不影响发作过程,所以没有必要掐人中。

  问:孩子癫痫发作时,父母如何应对?

  答:当孩子发作时,家长千万不可惊慌,应立即将孩子平卧,头偏向一侧,松解衣扣,让分泌物流出,保持呼吸畅通。家长不要往孩子口内填塞任何物品,也不要强行压住患儿抽搐的肢体,以免骨折和脱臼,只需仔细观察并记录发作时的状况(包括发生时手脚抽动的情形、从开始到停止的时间、隔多久才恢复知觉)。发作停止后,让他侧睡直到清醒为止,并维持舒适的姿势和安全安静的环境,必要时给予保暖,在尚未完全清醒前,家人不要离开。以前曾有建议,发作时用纱布包裹调羹柄塞入未紧闭的口腔,并将其放在上下牙齿之间,避免咬伤舌头。现代观点认为这是不必要的,甚至是有害的。因为这增加了对患儿的刺激,同时还可能加大损害,比如伤及牙齿。

  问:癫痫发作时一定要送医院吗?

  答:大部分癫痫的发作是不需要送医院的,除非是发作时间长(超过5分钟)、短时间内频繁发作(30分钟内发作3次以上)、连续两次癫痫发作而且中间没有恢复意识,或发作缓解后存在明显不适,如呼吸困难或受伤时,才需要送医院观察治疗。

  问:癫痫发作会有什么影响吗?

  答:癫痫发作的影响以意外伤害为主,包括:跌伤、摔伤、撞伤、烫伤、咬伤、溺水、窒息、吸入性肺炎、车祸等。而癫痫发作本身也可能会造成氧气不足、内分泌变化、酸碱失衡及代谢异常。若是癫痫持续状态(短时间内重复发作)的话,其影响会更加严重,此时必须尽快送医院处理。

  遗传篇

  问:癫痫到底是不是遗传病?孩子得了癫痫,一定是遗传来的吗?

  答:癫痫包括遗传性和非遗传性两大类。一部分人有家族史,可能与遗传有关,还有一部分是后天疾病或其他原因造成的。

  问:哪种情况能确定是遗传性癫痫?

  答:如果父母、兄弟姐妹或者亲戚中多人确诊癫痫,自己也患有癫痫,可以判断是遗传来的。从专业角度来讲,某些类型的癫痫更容易出现家族遗传,比如良性家族性新生儿惊厥、夜间发作性颞叶癫痫、进行性肌阵挛性癫痫等比较容易遗传。应由专科医生综合判断。

  问:如果没有明确的家族史,就一定不是遗传性癫痫吗?

  答:不能这么说。有些癫痫可能是隐形遗传,家里人没有癫痫,但通过隐性携带的基因把疾病遗传给孩子,所以也是遗传性癫痫。还有部分病人由于新突变引起,这些患者父母亲不存在这种基因突变,但仍属于遗传性癫痫,其后代可能被遗传而发病。癫痫遗传学这一问题很复杂,很多问题现在还没有完全搞清楚。一般而言,有家族史的人患遗传性癫痫的可能性更大。

  智力发育篇

  问:很多家长反映孩子开始时智力很正常,随着病程越来越长,渐渐地反应变慢了、智力变差了,这种现象是癫痫引起的吗?

  答:偶尔发作、短暂发作对孩子的反应和智力没有很大的影响,但如果长时间、经常发作,确实可能影响脑的功能。有些特殊类型的癫痫如进行性肌阵挛癫痫,孩子的智力和神经系统功能会越来越差。

  问:癫痫发作是否伤害智力?

  答:癫痫发作是否会伤害智力,首先要看癫痫种类。失神发作(小发作)本身不影响智力,但若不治疗而频繁发作,则会影响其学习能力,造成成绩下滑。全身性强直阵挛发作(大发作)时,因呼吸肌痉挛而导致呼吸中断,产生短暂脑缺氧,若长期反复发作,即反复脑缺氧,则智力衰退是无法避免的。其他的癫痫,如肌阵挛性发作、失张力性发作、单纯型部分发作或复杂部分性发作,都可能因意外(如头部摔伤或溺水)导致脑损伤而造成智力损害。少部分癫痫发病与罕见的退化性脑病有关,智力衰退是其必然的过程。预防癫痫导致的智力衰退最好的办法,就是积极治疗、按时服药及预防意外的发生。

  问:孩子长期吃抗癫痫药,记忆力越来越差,不如从前机灵了,这种现象跟抗癫痫药有关吗?

  答:这种情况可能跟药物有关,比如安定或苯巴比妥类药物可能对孩子的认知功能有一定的影响。大部分新一代抗癫痫药对孩子智力的影响并不明显。

  用药篇

  问:很多家长认为孩子小,不想让孩子吃抗癫痫药,所以只在发作的时候吃药,不发作的时候不吃,这样行吗?   答:这样肯定不行。持续服用抗癫痫药的原理是使体内药物的浓度保持一定的水平,从而控制癫痫的发作。发作吃,不发作不吃很容易导致药物浓度不稳定,这样就不能很好地控制癫痫。而且,突然停药往往是癫痫发作加重的原因。

  问:有些孩子还不能完全确诊癫痫,但高度怀疑,这时可以先尝试用药治疗吗?

  答:一般有经验的大夫会综合患儿的表现和检查得出比较可靠的诊断。但如果患儿的表现不大典型,实在无法确诊,最好不要急于治疗。建议还是进一步观察,搜集更多的信息提供给大夫,明确诊断后再治疗。特殊情况应由专家综合判断。

  问:长期不规律用药,孩子的癫痫会不会越来越重?

  答:可能性很大。因此早期治疗、规律服药对于及早控制发作是非常重要的。虽然现在有很多新型的抗癫痫药,还是不能控制所有病人的发作。约20~30%的病人无法用药物控制好,需要进一步用其他非药物疗法如手术治疗或生酮饮食等。

  问:孩子在服药期间患了感冒,应该继续服药还是暂时停药?

  答:理论上,癫痫药物可能与其他药物同服,因此在服用感冒药或其他药物期间,都应当继续服用抗癫痫药物。如有冲突,应该选择其他的感冒药。

  问:小孩子长期吃抗癫痫药对生长发育会不会有影响?

  答:家长们不用太担心这个问题。虽然药物的确有副作用,但绝大部分抗癫痫药物,尤其是近些年出的新药对孩子的生长发育影响很小。科学的治疗态度是,正确理解和平衡癫痫发作的伤害和药物的副反应。

  学习篇

  问:如何安排孩子的作息?

  答:癫痫治疗的最理想结局,是完全控制发作,促进孩子回归学校、社会,并能享受正常的家庭生活。因此,儿童作息应当规律、健康、合理。

  问:学习压力是否会诱发癫痫发作?

  答:在癫痫确诊后,可适当减少孩子的学习负担,营造较为轻松的学习环境。一旦控制稳定,学习压力不会诱发癫痫发作。当然,也不应该不合理地过度加大孩子的学习负担。

  问:是否有必要告诉老师孩子患有癫痫?

  答:建议根据所在学校老师对疾病的理解程度,与老师沟通(例如告诉老师,孩子因为某些原因,会产生一些特殊的行为表现,医生关于促进其恢复的建议等),增进老师对疾病的认识,并使老师有能力在孩子发作时的正确处理,这样更有利于减轻伤害,保障孩子的健康和成长。

  问:孩子因服药而产生行为的变化,而在学校被归于异类,有厌学情绪并且与同学沟通交流很少,怎么办?

  答:首先与学校老师沟通,解释说明孩子的行为是由于治疗引起的异常,通过老师引导其他学生一起关爱孩子。同时,可对孩子进行智力评估,以便于在学习上因势利导。同时,还应和孩子深入沟通,引导其正确对待自己的病情,保持乐观的生活态度和情绪。

  娱乐休息篇

  问:孩子患了癫痫后,平时的休闲娱乐活动有什么需要注意的?

  答:由于癫痫发作时患儿不能自控,为了防止意外发生,家长应禁止患儿单独登高、游泳,不要单独外出,在孩子的卧室不要陈放棱角突出的家具,地板应保持清洁,可铺设地毯。

  问:孩子患了癫痫后,是否可以看电视、玩遥控玩具或产生声光电的玩具?

  答:正常的看电视对癫痫发作并无影响。但不建议癫痫患儿玩有强烈声光电刺激的玩具。看电视时间也不宜过长,最好控制在每次半小时之内。

  身为父母,面对患有癫痫的孩子,更应该有科学的方法和客观的态度,加强家庭护理,帮助孩子一起走出困境,与孩子一起面对未来。

  癫痫即俗称的“羊角风”或“羊癫风”,是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。

  因为癫痫发病时,常常会有短暂的意识丧失,表现为两眼呆视,说话或动作中断,呆立或呆坐不动,面无表情,严重者甚至摔倒在地,全身抽搐,所以,当孩子癫痫突发时,家人会感觉紧张、担心甚至害怕。其实,癫痫并非不治之症,科学规范的治疗是关键。如果控制好原发病,癫痫会可能比较容易控制。但是有时候,即使治好原发病,癫痫还是有可能发作,比如脑外伤、脑炎治愈后的后遗症等。此时,身为父母,面对患有癫痫的孩子,更应该有科学的观点和客观的态度,加强家庭护理,帮助孩子一起走出困境,与孩子一起面对未来。

  近两年,中国抗癫痫协会和中华医学会儿科学分会神经学组,编纂了一些癫痫病的科普资料。在一本科普小册子中,癫痫儿童被形象地比作“闪电侠”。今天,我们就通过问答的形式,帮助家有“闪电侠”的父母来科学理性地认识儿童癫痫的一些常见问题。

  发作篇

  问:什么原因会引起癫痫发作呢?

  答:容易引起癫痫发作的因素有:过度呼吸、闪光刺激、情绪不佳压力大、睡眠不足、突然减药或者停药、短时间内体重改变太大、持续腹泻、暴饮暴食、服用某些药物、血糖及电解质变化、喝酒、感染发烧等,所以必须避免以上诱因,以减少癫痫发作的次数。

  问:孩子癫痫发作时,掐人中管用吗?

  答:没有必要掐人中。癫痫发作大部分是一个短暂的过程,短的只有几秒,绝大多数不超过5分钟,而且发作的规律是由轻到重、再由重到轻,最后停止。无论是否掐人中,都不影响发作过程,所以没有必要掐人中。

  问:孩子癫痫发作时,父母如何应对?

  答:当孩子发作时,家长千万不可惊慌,应立即将孩子平卧,头偏向一侧,松解衣扣,让分泌物流出,保持呼吸畅通。家长不要往孩子口内填塞任何物品,也不要强行压住患儿抽搐的肢体,以免骨折和脱臼,只需仔细观察并记录发作时的状况(包括发生时手脚抽动的情形、从开始到停止的时间、隔多久才恢复知觉)。发作停止后,让他侧睡直到清醒为止,并维持舒适的姿势和安全安静的环境,必要时给予保暖,在尚未完全清醒前,家人不要离开。以前曾有建议,发作时用纱布包裹调羹柄塞入未紧闭的口腔,并将其放在上下牙齿之间,避免咬伤舌头。现代观点认为这是不必要的,甚至是有害的。因为这增加了对患儿的刺激,同时还可能加大损害,比如伤及牙齿。

  问:癫痫发作时一定要送医院吗?

  答:大部分癫痫的发作是不需要送医院的,除非是发作时间长(超过5分钟)、短时间内频繁发作(30分钟内发作3次以上)、连续两次癫痫发作而且中间没有恢复意识,或发作缓解后存在明显不适,如呼吸困难或受伤时,才需要送医院观察治疗。

  问:癫痫发作会有什么影响吗?

  答:癫痫发作的影响以意外伤害为主,包括:跌伤、摔伤、撞伤、烫伤、咬伤、溺水、窒息、吸入性肺炎、车祸等。而癫痫发作本身也可能会造成氧气不足、内分泌变化、酸碱失衡及代谢异常。若是癫痫持续状态(短时间内重复发作)的话,其影响会更加严重,此时必须尽快送医院处理。

  遗传篇

  问:癫痫到底是不是遗传病?孩子得了癫痫,一定是遗传来的吗?

  答:癫痫包括遗传性和非遗传性两大类。一部分人有家族史,可能与遗传有关,还有一部分是后天疾病或其他原因造成的。

  问:哪种情况能确定是遗传性癫痫?

  答:如果父母、兄弟姐妹或者亲戚中多人确诊癫痫,自己也患有癫痫,可以判断是遗传来的。从专业角度来讲,某些类型的癫痫更容易出现家族遗传,比如良性家族性新生儿惊厥、夜间发作性颞叶癫痫、进行性肌阵挛性癫痫等比较容易遗传。应由专科医生综合判断。

  问:如果没有明确的家族史,就一定不是遗传性癫痫吗?

  答:不能这么说。有些癫痫可能是隐形遗传,家里人没有癫痫,但通过隐性携带的基因把疾病遗传给孩子,所以也是遗传性癫痫。还有部分病人由于新突变引起,这些患者父母亲不存在这种基因突变,但仍属于遗传性癫痫,其后代可能被遗传而发病。癫痫遗传学这一问题很复杂,很多问题现在还没有完全搞清楚。一般而言,有家族史的人患遗传性癫痫的可能性更大。

  智力发育篇

  问:很多家长反映孩子开始时智力很正常,随着病程越来越长,渐渐地反应变慢了、智力变差了,这种现象是癫痫引起的吗?

  答:偶尔发作、短暂发作对孩子的反应和智力没有很大的影响,但如果长时间、经常发作,确实可能影响脑的功能。有些特殊类型的癫痫如进行性肌阵挛癫痫,孩子的智力和神经系统功能会越来越差。

  问:癫痫发作是否伤害智力?

  答:癫痫发作是否会伤害智力,首先要看癫痫种类。失神发作(小发作)本身不影响智力,但若不治疗而频繁发作,则会影响其学习能力,造成成绩下滑。全身性强直阵挛发作(大发作)时,因呼吸肌痉挛而导致呼吸中断,产生短暂脑缺氧,若长期反复发作,即反复脑缺氧,则智力衰退是无法避免的。其他的癫痫,如肌阵挛性发作、失张力性发作、单纯型部分发作或复杂部分性发作,都可能因意外(如头部摔伤或溺水)导致脑损伤而造成智力损害。少部分癫痫发病与罕见的退化性脑病有关,智力衰退是其必然的过程。预防癫痫导致的智力衰退最好的办法,就是积极治疗、按时服药及预防意外的发生。

  问:孩子长期吃抗癫痫药,记忆力越来越差,不如从前机灵了,这种现象跟抗癫痫药有关吗?

  答:这种情况可能跟药物有关,比如安定或苯巴比妥类药物可能对孩子的认知功能有一定的影响。大部分新一代抗癫痫药对孩子智力的影响并不明显。

  用药篇

  问:很多家长认为孩子小,不想让孩子吃抗癫痫药,所以只在发作的时候吃药,不发作的时候不吃,这样行吗?   答:这样肯定不行。持续服用抗癫痫药的原理是使体内药物的浓度保持一定的水平,从而控制癫痫的发作。发作吃,不发作不吃很容易导致药物浓度不稳定,这样就不能很好地控制癫痫。而且,突然停药往往是癫痫发作加重的原因。

  问:有些孩子还不能完全确诊癫痫,但高度怀疑,这时可以先尝试用药治疗吗?

  答:一般有经验的大夫会综合患儿的表现和检查得出比较可靠的诊断。但如果患儿的表现不大典型,实在无法确诊,最好不要急于治疗。建议还是进一步观察,搜集更多的信息提供给大夫,明确诊断后再治疗。特殊情况应由专家综合判断。

  问:长期不规律用药,孩子的癫痫会不会越来越重?

  答:可能性很大。因此早期治疗、规律服药对于及早控制发作是非常重要的。虽然现在有很多新型的抗癫痫药,还是不能控制所有病人的发作。约20~30%的病人无法用药物控制好,需要进一步用其他非药物疗法如手术治疗或生酮饮食等。

  问:孩子在服药期间患了感冒,应该继续服药还是暂时停药?

  答:理论上,癫痫药物可能与其他药物同服,因此在服用感冒药或其他药物期间,都应当继续服用抗癫痫药物。如有冲突,应该选择其他的感冒药。

  问:小孩子长期吃抗癫痫药对生长发育会不会有影响?

  答:家长们不用太担心这个问题。虽然药物的确有副作用,但绝大部分抗癫痫药物,尤其是近些年出的新药对孩子的生长发育影响很小。科学的治疗态度是,正确理解和平衡癫痫发作的伤害和药物的副反应。

  学习篇

  问:如何安排孩子的作息?

  答:癫痫治疗的最理想结局,是完全控制发作,促进孩子回归学校、社会,并能享受正常的家庭生活。因此,儿童作息应当规律、健康、合理。

  问:学习压力是否会诱发癫痫发作?

  答:在癫痫确诊后,可适当减少孩子的学习负担,营造较为轻松的学习环境。一旦控制稳定,学习压力不会诱发癫痫发作。当然,也不应该不合理地过度加大孩子的学习负担。

  问:是否有必要告诉老师孩子患有癫痫?

  答:建议根据所在学校老师对疾病的理解程度,与老师沟通(例如告诉老师,孩子因为某些原因,会产生一些特殊的行为表现,医生关于促进其恢复的建议等),增进老师对疾病的认识,并使老师有能力在孩子发作时的正确处理,这样更有利于减轻伤害,保障孩子的健康和成长。

  问:孩子因服药而产生行为的变化,而在学校被归于异类,有厌学情绪并且与同学沟通交流很少,怎么办?

  答:首先与学校老师沟通,解释说明孩子的行为是由于治疗引起的异常,通过老师引导其他学生一起关爱孩子。同时,可对孩子进行智力评估,以便于在学习上因势利导。同时,还应和孩子深入沟通,引导其正确对待自己的病情,保持乐观的生活态度和情绪。

  娱乐休息篇

  问:孩子患了癫痫后,平时的休闲娱乐活动有什么需要注意的?

  答:由于癫痫发作时患儿不能自控,为了防止意外发生,家长应禁止患儿单独登高、游泳,不要单独外出,在孩子的卧室不要陈放棱角突出的家具,地板应保持清洁,可铺设地毯。

  问:孩子患了癫痫后,是否可以看电视、玩遥控玩具或产生声光电的玩具?

  答:正常的看电视对癫痫发作并无影响。但不建议癫痫患儿玩有强烈声光电刺激的玩具。看电视时间也不宜过长,最好控制在每次半小时之内。


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